Σημαντικά πορίσματα προέκυψαν από το Διεθνές Συνέδριο της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ) με τίτλο “Άνισοι μπροστά στην ασθένεια οι θαλασσαιμικοί σε παγκόσμια κλίμακα – Με δυσκολία η πρόσβαση σε νέα φάρμακα και θεραπείες” , αναφέρει σε ανακοίνωση η ΔΟΘ.
Στην ανακοίνωση αναφέρεται ότι τα στοιχεία που προέκυψαν είναι αποκαλυπτικά και ανησυχητικά, “αφού καταδεικνύουν δυστυχώς ότι ο παγκόσμιος πληθυσμός ασθενών χωρίζεται σε δύο μεγάλες κατηγορίες– στους προνομιούχους ασθενείς των οποίων η ολοκληρωμένη θεραπεία υποστηρίζεται μέσω του εθνικού συστήματος υγειονομικής περίθαλψης και στους λιγότερο τυχερούς, οι οποίοι λαμβάνουν μη βέλτιστη ή καθόλου θεραπεία στις χώρες τους”.
Υπολογίζεται, ενδεικτικά, ότι λιγότερο από το 20% των ασθενών με θαλασσαιμία σε όλο τον κόσμο λαμβάνει επαρκείς μεταγγίσεις αίματος και ακόμη χαμηλότερο ποσοστό, κάτω του 15%, κατάλληλη θεραπεία αποσιδήρωσης, την απολύτως απαραίτητη, δηλαδή, αγωγή για την επιβίωση τους.
Επιπρόσθετα, το Συνέδριο απασχόλησαν εκτενώς οι πολύ αξιόλογες επιστημονικές εξελίξεις του τομέα των αιμοσφαιρινοπαθειών, με θεραπείες και φάρμακα που είτε έχουν λάβει ήδη έγκριση από τους αρμόδιους ρυθμιστικούς μηχανισμούς, είτε βρίσκονται σε φάση προχωρημένων κλινικών μελετών. Σύμφωνα με την ΔΟΘ, κοινή παραδοχή των συμμετεχόντων ήταν ότι πολύ δύσκολα θα κατορθώσουν οι πάσχοντες, στη μεγαλύτερή τους πλειονότητα και ιδιαίτερα στις χώρες χαμηλού εισοδήματος, να αποκτήσουν πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες στο άμεσο μέλλον.
Στο τριήμερο συνέδριο έγιναν παρουσιάσεις από 80 συνολικά ομιλητές από όλο τον κόσμο, ειδικούς ιατρούς, επιστήμονες, μέλη του συμβουλευτικού δικτύου της ΔΟΘ, ασθενείς και εκπροσώπους οργανισμών ασθενών, καθώς και εκπροσώπους επίσημων φορέων, όπως ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας και η Ευρωπαϊκή Επιτροπή.
Έγιναν 9 συνεδρίες διαφορετικών θεματικών και οι ομιλητές μοιράστηκαν τις γνώσεις, την εμπειρία και τα ερευνητικά τους αποτελέσματα με πάνω από 1.000 συμμετέχοντες από περισσότερες από 60 χώρες, υπογραμμίζοντας την αξία της αποτελεσματικής πρόληψης και τα οφέλη της ποιοτικής και αποτελεσματικής διαχείρισης της νόσου για τους ασθενείς.
