Ο Aidan McManus, ένας 22χρονος από την Αυστραλία, ζει με μια σπάνια και ανεξήγητη νευρολογική διαταραχή που του προκαλεί αντίστροφη αίσθηση θερμοκρασίας. Η ασθένειά του ξεκίνησε όταν ήταν 17 ετών, στην τελευταία τάξη του λυκείου, με ένα αρχικό αίσθημα «μυρμηγκιάσματος και μουδιάσματος» στα πόδια.
Από οίδημα σε αφόρητο πόνο
Καθώς τα πόδια του άρχισαν να πρήζονται, επισκέφθηκε νοσοκομείο όπου του χορηγήθηκε φαρμακευτική αγωγή για κατακράτηση υγρών – χωρίς αποτέλεσμα. Η κατάστασή του επιδεινώθηκε, με τον πόνο να περιγράφεται σαν «περπάτημα πάνω σε αιχμηρά καρφιά». Παράλληλα, διαγνώστηκε με σύνδρομο ευερέθιστου εντέρου (IBS) μετά από μια ίωση, περιπλέκοντας την εικόνα της υγείας του.
Μετά την αποφοίτησή του, τα παράξενα συμπτώματα επεκτάθηκαν και στα χέρια του. Όταν αγγίζει κάτι κρύο, το δέρμα του αντιδρά σαν να καίγεται, ενώ η επαφή με ζεστά αντικείμενα προκαλεί αίσθηση παγωνιάς. Σύμφωνα με τη μητέρα του, Angela McManus, το φαινόμενο αυτό εξελίχθηκε ταχύτερα απ’ ό,τι περίμεναν. «Μου είπε: ‘Μαμά, σήκωσα το κουτάκι της κόκα κόλα και τα χέρια μου ένιωσαν σαν να είχαν πάρει φωτιά’», ανέφερε χαρακτηριστικά.
Μετά από χρόνια εξετάσεων, οσφυονωτιαίας παρακέντησης και ακόμα και βιοψίας νεύρου, οι γιατροί κατέληξαν ότι ο Aidan πάσχει από αξονική περιφερική νευροπάθεια – μια γενικευμένη διαταραχή του περιφερικού νευρικού συστήματος. Η νόσος επηρεάζει τον τρόπο με τον οποίο μεταδίδονται τα νευρικά σήματα στο σώμα.
Η αναστροφή της αίσθησης θερμοκρασίας καθιστά καθημερινές δραστηριότητες εξαιρετικά επικίνδυνες. Ο Aidan δεν μπορεί να μαγειρέψει και πρέπει να ενημερώνεται κάθε φορά αν το φαγητό που του δίνουν είναι ζεστό ή κρύο, καθώς δεν μπορεί να το αντιληφθεί σωστά.
Απόρριψη από τον Εθνικό Οργανισμό Ασφάλισης Αναπηρίας (NDIA)
Παρά τη σοβαρότητα της πάθησης του Aidan, το αίτημά του για υποστήριξη από τον Εθνικό Οργανισμό Ασφάλισης Αναπηρίας της Αυστραλίας (NDIA) απορρίφθηκε. Ο οργανισμός υποστήριξε ότι «δεν έχουν εξεταστεί όλες οι πιθανές θεραπευτικές επιλογές».
Ο νευρολόγος του Aidan επεσήμανε στην επιστολή του ότι πρόκειται για μια προοδευτική νευρολογική πάθηση χωρίς γνωστή θεραπεία, και τόνισε την αναγκαιότητα για συνεχή υποστήριξη: «Θα υποστήριζα σθεναρά ότι είναι επιλέξιμος για ένταξη στο NDIS, καθώς πιστεύω ότι έχει ανίατη αναπηρία και θα συνεχίσει να επιδεινώνεται».
Πηγή: gazzetta.gr
