Τα μεγαλύτερα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα με θαλασσαιμία (‘ΑμΘ) έχουν να κάνουν με την πρόσβαση στα καινοτόμα φάρμακα τα οποία έχουν εγκριθεί το τελευταίο διάστημα, από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων και την πρόσβαση σε σκευάσματα που αποτελούν μέρος των θεραπευτικών πρωτοκόλλων της Θαλασσαιμίας, αλλά προς το παρόν δεν καλύπτονται από το Σύστημα, δήλωσε στο ΚΥΠΕ ο Πρόεδρος του Παγκύπριου Αντιαναιμικού Συνδέσμου (ΠΑΣ) Μίλτος Μιλτιάδους. Εξέφρασε την ελπίδα ότι ο Οργανισμός Ασφάλισης Υγείας το αμέσως επόμενο διάστημα θα προχωρήσει με την έγκριση των φαρμάκων αυτών και την ένταξη τους στο κρατικό συνταγολόγιο, ούτως ώστε να είναι προσβάσιμα σε όλα τα ‘ΑμΘ.
Ο κ. Μιλτιάδους μίλησε στο ΚΥΠΕ με αφορμή το πρόσφατο Συνέδριο Θαλασσαιμίας, το πρώτο με φυσική παρουσία, ύστερα από καιρό.
«Ήταν (το συνέδριο) μια ιδιαίτερα ευχάριστη εμπειρία για όλους τους συνέδρους. Η πανδημία έφερε μαζί της την ιδιαίτερα χρήσιμη λύση των τηλεδιασκέψεων, αλλά τίποτα δεν μπορεί να αντικαταστήσει την δια ζώσης συνάντηση των ανθρώπων, ειδικά όταν αναφερόμαστε σε ένα σύνολο όπως την οικογένεια της Θαλασσαιμίας. Μέσα από τα χρόνια, τα Άτομα με Θαλασσαιμία (ΆμΘ) κι όσοι ασχολούνται με τη Θαλασσαιμία στην Κύπρο (αλλά και το εξωτερικό) έχουμε αποκτήσει δεσμούς που πολλές φορές συναγωνίζονται αυτούς μιας πολύ δεμένης οικογένειας», ανέφερε.
Ο κ. Μιλτιάδους τόνισε πως δεδομένου ότι η Θαλασσαιμία είναι η εθνική μας ασθένεια, ελέω του μεγάλου ποσοστού φορείας (1 στους 7 κύπριους είναι ασυμπτωματικός φορέας) αλλά και ΑμΘ (1250 ΆμΘ – 650 πολυμεταγγιζόμενοι) οι οποίοι λαμβάνουν τακτική θεραπεία στα 4 Κέντρα Θαλασσαιμίας, γίνεται εύκολα αντιληπτή η ανάγκη για τακτικές συναντήσεις και διαβούλευση. Το Συνέδριο, είπε, ήταν μια πρώτης τάξεως ευκαιρία να γίνει κάτι τέτοιο και ευτυχώς μας επέτρεψαν οι συνθήκες να γίνει κάτι τέτοιο, έστω και με τους εν ισχύ περιορισμούς.
Πολλές οι εξελίξεις- ανάγκη για τη δημιουργία πολυθεματικών ομάδων
Ο Πρόεδρος του ΠΑΣ σημείωσε πως τα τελευταία χρόνια οι θαλασσαιμικοί έχουν έρθει αντιμέτωποι με γεγονότα τα οποία σηματοδοτούν μια νέα εποχή για την οικογένεια της Θαλασσαιμίας, κάποια από τα οποία τους γεμίζουν ελπίδα και ανυπομονησία για το αύριο, αλλά κάποια άλλα προκαλούν ανησυχία και προβληματισμό και επιβάλλουν τη λήψη προληπτικών, όσο το δυνατόν παρά θεραπευτικών μέτρων.
Μερικές από τις εξελίξεις όπως τις περιέγραψε ο κ. Μιλτιάδους στο ΚΥΠΕ αφορούν την ολοκλήρωση της ενοποίησης του Κέντρου Αίματος και την καθιέρωση του μοριακού ελέγχου, την έναρξη και καθιέρωση του Γενικού Συστήματος Υγείας με τις βελτιώσεις που επιβάλλεται να γίνουν και την ανάγκη για ένταξη καινοτόμων αλλά και απαιτούμενων, μη συνταγογραφούμενων φαρμάκων και την αναμενόμενη έγκριση, από το Υπουργικό Συμβούλιο, σε μια από τις επόμενες του συνεδρίες, της Εθνικής Στρατηγικής Θαλασσαιμίας μετά από την πρόσφατη έγκρισή της από όλους τους πολιτειακούς φορείς που θα έχουν ευθύνες κατά την υλοποίησή της, αφού περιλαμβάνει πρόνοιες που θα χρειαστούν συνέργειες από διάφορα Υπουργεία και τμήματα.
Αναφέρθηκε επίσης στην έναρξη των εργασιών μέχρι το τέλος του έτους, για την ανέγερση του Νέου Κέντρου Θαλασσαιμίας, στο πλαίσιο ανανέωσης όλης της πτέρυγας από τον ΟΚΥπΥ, ένα έργο που θα ολοκληρωθεί εντός του 2022, τη σταδιακή υιοθέτηση ενός ολοκληρωμένου πλαισίου κοινωνικής πρόνοιας από το Υπουργείο Εργασίας, Πρόνοιας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων που ξεκίνησε με την εφαρμογή των σχεδίων Επιδόματος Μετακίνησης και Συνταξιοδοτικού Επιδόματος και αναμένεται να ενισχυθεί περαιτέρω με σχέδιο που συζητείται ήδη με το Υπουργείο για να στηρίξει ΆμΘ με μειωμένες ή μηδενικές μονάδες στο ΤΚΑ, την ενίσχυση της στελέχωσης των Κέντρων Θαλασσαιμίας με ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό και τα προγράμματα ψυχολογικής υποστήριξης και φυσιοθεραπευτικής υποστήριξης που οργανώνει ο Σύνδεσμος με την στήριξη του Υπουργείου Υγείας αλλά και δεκάδες άλλες δράσεις και πρωτοβουλίες στις οποίες συμμετέχει ο ΠΑΣ.
«Όπως γίνεται εύκολα αντιληπτό από τα πιο πάνω, το Συνέδριο ήταν μια καλή ευκαιρία για όλους μας να συζητήσουμε κάποιες από αυτές τις εξελίξεις μέσα από ένα εμπεριστατωμένο, επιστημονικά τεκμηριωμένο φακό και να προετοιμαστούμε αλλά και να προετοιμάσουμε την επόμενη μέρα. Μέσα από το Συνέδριο έχει επιβεβαιωθεί η ανάγκη για τη δημιουργία πολυθεματικών ομάδων από διάφορες ειδικότητες, λόγω της πολυπλοκότητας της Θαλασσαιμίας αλλά και της πολυδιάστατης θεραπευτικής της ρουτίνας και παρακολούθησης», ανέφερε ο κ. Μιλτιάδους.
Επίσης, πρόσθεσε, έχουν συζητηθεί νέες προσεγγίσεις σε αρκετές από τις πτυχές της θεραπευτικής αγωγής καθώς και η ανάγκη για άμεση εισαγωγή των διαθέσιμων θεραπειών που έχουν εγκριθεί από τα πέρσι από τον EMA και άλλων σκευασμάτων που περιλαμβάνονται στα θεραπευτικά πρωτόκολλα στον Κατάλογο Φαρμακευτικών Προϊόντων του ΓεΣΥ.
Εξαγγελίες από Υπ. Εργασίας – ασφάλεια αίματος στην πανδημία
Σε ότι αφορά τις εξαγγελίες της Υπουργού Εργασίας ο κ. Μιλτάδους είπε πως για τα ΆμΘ τα οποία δεν έχουν επαρκείς εισφορές για να λάβουν την Ειδική Παροχή από το Ταμείο Κοινωνικών Ασφαλίσεων, μελετάται η εφαρμογή ενός Ειδικού Σχεδίου, για την στήριξη τους, προσθέτοντας ότι η μελέτη βρίσκεται στα τελικά της στάδια.
«Οφείλουμε να πούμε ότι η ανάλυση των δεδομένων και η διαβούλευση με το ΥπΕΠΚΑ, τα τελευταία χρόνια, έχει οδηγήσει σε σημαντικά βήματα προόδου και το σχέδιο αυτό έρχεται να συμπληρώσει δύο άλλα μέτρα τα οποία έχουν ήδη αρχίσει να στηρίζουν τις ιδιαίτερες ανάγκες που αντιμετωπίζουν αρκετά από τα ΆμΘ», σημείωσε.
Για τις αιμοδοσίες την περίοδο της πανδημίας και την ασφάλεια της θαλασσαιμικής οικογένειας ο κ. Μιλτιάδους αναγνωρίζει ότι η περίοδος της πανδημίας ήταν η δυσκολότερη που έχουν περάσει τα θαλασσαιμικά άτομα σε σχέση με την αιμοδοσία, τα τελευταία 4 χρόνια, μετά την ενοποίηση των υπηρεσιών αιμοδοσίας κάτω από τη διοίκηση του Κέντρου Αίματος, που έφερε μια σταθερότητα στη διαχείριση της αιμοδοσίας.
«Υπήρξαν στιγμές που φοβηθήκαμε πως θα ζούσαμε στιγμές του παρελθόντος, ειδικά στις πρώτες φάσεις της πανδημίας αλλά και τον Αύγουστο φέτος, όπου τα αποθέματα είχαν φτάσει σε οριακά επίπεδα. Ακόμα και σήμερα, ενώ η αιμοδοσία έχει επανέλθει στα φυσιολογικά επίπεδα, οι αυξημένες ανάγκες λόγω της αύξησης του ρυθμού των χειρουργείων, μετά την άρση του σχετικού διατάγματος, φέρνουν και πάλι πιέσεις στην επάρκεια του αίματος, που ελπίζουμε ότι δεν θα φέρουν μαζί τους οποιεσδήποτε αναβολές μεταγγίσεων στα Κέντρα Θαλασσαιμίας», ανέφερε.
Ο κ. Μιλτιάδους έδωσε τα εύσημα στο προσωπικό και τον αναπληρωτή Διευθυντή του Κέντρου Αίματος.
«Οφείλω να επισημάνω ότι, χάρη στην ευσυνειδησία και τον επαγγελματισμό όλου του προσωπικού ξεκινώντας από τον ίδιο τον αναπληρωτή Διευθυντή, κ. Μενελάου, με τον οποίο η συνεννόηση και συνεργασία είναι διαρκής, λόγω των υποστηρικτικών δράσεων του Παγκύπριου Αντιαναιμικού Συνδέσμου στο θέμα της προώθησης της αιμοδοσίας, των ομάδων αιμοδοσίας και των τοπικών τραπεζών αίματος αλλά και των εθελοντών, έγινε κατορθωτό, μέχρι σήμερα τουλάχιστον, να μην υπάρξουν παρά ελάχιστες και μεμονωμένες αναβολές μεταγγίσεων αυτή την εξαιρετικά δύσκολη περίοδο», ανέφερε.
