Αφιερωμένη στον αγώνα εκατομμυρίων ανθρώπων σε όλο τον κόσμο που μάχονται ενάντια στις σπάνιες ασθένειες είναι η 28η Φεβρουαρίου. Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων (Rare Diseases Day) γιορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού για τα σπάνια νοσήματα και την ουσιαστική βελτίωση της ποιότητας ζωής όσων βρίσκονται αντιμέτωποι με αυτά.
Σύμφωνα με τον ορισμό της Ευρωπαϊκής Ένωσης (ΕΕ), ένα νόσημα θεωρείται σπάνιο όταν προσβάλει 5 στα 10.000 άτομα στην Κοινότητα. Οι σπάνιες παθήσεις είναι συνήθως κληρονομικές, απειλούν τη ζωή ή επιφέρουν χρόνια αναπηρία και περίπου το 50% αυτών εμφανίζεται στην παιδική ηλικία. Παρά τη σπανιότητά τους, ο αριθμός των ασθενών που νοσούν είναι συνολικά υψηλός για το λόγο ότι υπάρχουν πολλοί διαφορετικοί τύποι σπάνιων παθήσεων. Συνολικά έχουν καταγραφεί παγκοσμίως γύρω στα 8.000 σπάνια νοσήματα και υπολογίζεται ότι περίπου 37.000.000 Ευρωπαίοι έχουν προσβληθεί από μία σπάνια ασθένεια. Στην Κύπρο αυτή τη στιγμή ζουν πάνω από 60.000 ασθενείς με σπάνια νοσήματα όπως νευρολογικές παθήσεις, ενδογενείς διαταραχές του μεταβολισμού, ενδοκρινολογικές παθήσεις κ.α.
Ο Οργανισμός Κρατικών Υπηρεσιών Υγείας ως ο μεγαλύτερος πάροχος υπηρεσιών υγείας στην Κύπρο, πρωτοστατεί στις προσπάθειες βελτίωσης της παρεχόμενης υγειονομικής φροντίδας για τις σπάνιες παθήσεις αναγνωρίζοντας τη σημαντικότητα της διάγνωσης, φροντίδας και πρόσβασης των ασθενών σε εξειδικευμένες επιλογές θεραπείας,
Η Κλινική Γενετικής του ΝΑΜ ΙΙΙ αποτελεί τον κεντρικό πυλώνα σε ό,τι αφορά τη διάγνωση και θεραπεία των σπάνιων νοσημάτων. Για τη βέλτιστη φροντίδα των ασθενών, το τμήμα Γενετικής εφαρμόζει όλα τα διεθνή πρωτόκολλα πρόληψης και αντιμετώπισης γενετικών παθήσεων, ενώ σε καθημερινή βάση συνεργάζεται με αξιόπιστα και αναγνωρισμένα διαγνωστικά κέντρα. Δεδομένου ότι στην πλειοψηφία τους οι γενετικές παθήσεις είναι πολυσυστηματικές, η Κλινική Γενετικής του ΝΑΜ ΙΙΙ αναλαμβάνει ρόλο συντονιστή μεταξύ όλων των επαγγελματιών υγείας που δραστηριοποιούνται στην περίθαλψη και φροντίδα των ασθενών.
Εξίσου σημαντικός είναι και ο ρόλος της Παιδιατρικής Κλινικής του ΝΑΜ ΙΙΙ. Χάρη στην πληθώρα υποειδικοτήτων που διαθέτει η κλινική, τον υψηλό δείκτη υποψίας για σπάνια νοσήματα, τη συνεργασία των ειδικών και τη διασύνδεση με κέντρα του εσωτερικού και του εξωτερικού, η ομάδα της Παιδιατρικής Κλινικής προσφέρει έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση στους ασθενείς με σπάνια νοσήματα, εφαρμόζοντας χωρίς καθυστέρηση τις τελευταίες θεραπευτικές μεθόδους για την περίθαλψη των νοσούντων.
Ως πρότυπο κέντρο τριτοβάθμιας νοσηλείας, έχει ως προτεραιότητα την παροχή ολοκληρωμένης φροντίδας στους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις. Εκτός από την περαιτέρω αναβάθμιση του ιατρονοσηλευτικού προσωπικού, μέσα στην επόμενη τριετία σχεδιάζεται η μεταφορά της Γενετικής Κλινικής σε νέο κτήριο. Στόχος του ΟΚΥπΥ, οι ασθενείς να απολαμβάνουν την περίθαλψη και τις κτηριακές παροχές ενός νοσοκομείου ευρωπαϊκών προδιαγραφών.
Περισσότερες πληροφορίες για το έργο της Κλινικής Γενετικής και της Παιδιατρικής Κλινικής του ΝΑΜ ΙΙΙ και ραντεβού επισκεφθείτε το https://shso.org.cy/hospital/nosokomeio-archiepiskopou-makareiou-iii/ ή επικοινωνήστε στα τηλέφωνα 22405117 και 22405003.
