Την δεύτερη έκδοση του οδηγού «Γνώρισε τα Δικαιώματά σου» κυκλοφορεί η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ), κάνοντας λόγο για «ένα απαραίτητο βοήθημα για την κατανόηση και τη διεκδίκηση των δικαιωμάτων ατόμων με Θαλασσαιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο».
Σε ανακοίνωσή της η ΔΟΘ σημειώνει ότι ο οδηγός είναι σημαντικό εργαλείο ενδυνάμωσης για τα άτομα που ζουν με αυτές τις χρόνιες, σύνθετες και κληρονομικές αιματολογικές παθήσεις, καθώς και για τους φροντιστές και τις οικογένειές τους.
«Η νέα αυτή έκδοση, πλήρως ανανεωμένη και εμπλουτισμένη, στοχεύει να διαφωτίσει και να υποστηρίξει κάθε ασθενή με αιμοσφαιρινοπάθειες, παρέχοντάς του πλήρη ενημέρωση για τα θεμελιώδη του δικαιώματα στον τομέα της υγείας, της κοινωνικής φροντίδας και της ποιότητας ζωής», αναφέρει.
«Η πρόσβαση στην υγειονομική φροντίδα, η ενημερωμένη συγκατάθεση βάσει πλήρους πληροφόρησης, η ποιότητα στη θεραπεία, η κοινωνική υποστήριξη, δεν αποτελούν διαπραγματεύσιμα προνόμια, αλλά κατοχυρωμένα ανθρώπινα δικαιώματα», επισημαίνει η Εκτελεστική Διευθύντρια της ΔΟΘ και μία εκ των συγγραφέων του οδηγού, Δρ Ανδρούλλα Ελευθερίου, η οποία συνέγραψε τον οδηγό μαζί με την Κάτια Πηλίδη, Ανώτερη Λειτουργό Εκπαιδευτικών Προγραμμάτων της ΔΟΘ. Την επιστημονική επιμέλεια και αξιολόγηση του περιεχομένου ανέλαβε ο Δρ Μιχάλης Αγκαστινιώτης, Σύμβουλος της ΔΟΘ.
Διευκρινίζεται ότι ο οδηγός βασίζεται σε διεθνείς νομικές και ηθικές αρχές, όπως ο Χάρτης Θεμελιωδών Δικαιωμάτων της Ευρωπαϊκής Ένωσης, η Διακήρυξη του Άμστερνταμ για τα Δικαιώματα των Ασθενών (ΠΟΥ), η Σύμβαση του Οβιέδο (Συμβούλιο της Ευρώπης), και άλλες σημαντικές ευρωπαϊκές και διεθνείς νομοθετικές και πολιτικές πράξεις. Επιπλέον, ενσωματώνει την πολύτιμη εμπειρία και φωνή της παγκόσμιας κοινότητας των ασθενών με Θαλασσαιμία και ΔΝ, όπως αυτή εκφράζεται μέσα από το Διοικητικό Συμβούλιο της ΔΟΘ και το δίκτυο των 242 οργανώσεων ασθενών της που εκτείνεται σε 67 χώρες.
Στο πλαίσιο αυτό, η ΔΟΘ απευθύνει ανοικτή πρόσκληση σε κάθε ασθενή, γονέα ή φροντιστή να κατεβάσει και να μελετήσει προσεκτικά τον οδηγό. Η πλήρης έκδοση του οδηγού είναι διαθέσιμη εντελώς δωρεάν σε ηλεκτρονική μορφή στην αγγλική γλώσσα και μπορείτε να την κατεβάσετε μέσω του συνδέσμου https://thalassaemia.org.cy/publications/tif-publications/know-your-rights-a-guide-for-people-living-with-thalassaemia-and-scd/.
