Η Ομοσπονδία Ευρωπαϊκών Ενώσεων Σκληροδερμίας (FESCA) ζητά ισότητα για δίκαιη θεραπεία και φροντίδα σε όλη την Ευρώπη για τα άτομα με Σκληρόδερμα.
Στη διακήρυξη των ασθενών, που κυκλοφόρησε την Τετάρτη με την ευκαιρία της Παγκόσμιας Ημέρας Σκληροδέρματος, η FESCA αναφέρει ότι αρχίζει μια εκστρατεία με τίτλο “Find the Light to Bloom», για να ρίξει φως στις ανικανοποίητες ανάγκες των ατόμων που ζουν με σκληρόδερμα και παροτρύνει τους αρμόδιους πολιτικούς να θέτουν ως προτεραιότητα τη βελτίωση της διάγνωσης, της θεραπείας και της ποιότητας ζωής.
Tο σκληρόδερμα γνωστό και ως συστηματική σκλήρυνση (SSc), (REF) είναι μια σπάνια ασθένεια που βλάπτει το δέρμα, τα εσωτερικά όργανα, τα αιμοφόρα αγγεία και τον συνδετικό ιστό, που προκαλούν αγγειακές ανωμαλίες στο δέρμα και τις αρθρώσεις.
Μερικές συχνές επιπλοκές, κυρίως η διάμεση πνευμονοπάθεια και η πνευμονική αρτηριακή υπέρταση, αντιπροσωπεύουν υψηλό κίνδυνο θνησιμότητας.
Αναφερόμενη στις καθημερινές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα με Σκληρόδερμα, η ομοσπονδία σημειώνει ότι περιλαμβάνουν την επιβράδυνση στη έγκαιρη διάγνωση, έλλειψη έγκαιρης πρόσβασης στη θεραπεία και τυπικές διαδικασίες, καθώς και έλλειψη ποιοτικών δεδομένων και μητρώων ασθενών.
Η διακήρυξη εξηγεί ότι, παρά το γεγονός ότι είναι γνωστό στους ρευματολόγους σε όλη την ΕΕ, το σκληρόδερμα είναι σχετικά αόρατο στην ευρωπαϊκή κοινότητα των γενικών γιατρών και των λειτουργών δημόσιας υγείας.
Σύμφωνα με τη Sue Farrington, Πρόεδρο της ομοσπονδίας, η έλλειψη ευαισθητοποίησης και γνώσης είναι ένα σημαντικό ζήτημα, επηρεάζοντας τον χρόνο που απαιτείται για τον χρόνο που χρειάζεται να γίνει η διάγνωση της πάθησης. Η διακήρυξη προτείνει μια σειρά από συστάσεις για την αντιμετώπιση αυτών των προκλήσεων καθώς και την ανάπτυξη κατευθυντήριων γραμμών διάγνωσης για να βοηθήσουν τους επαγγελματίες υγείας να κάνουν έγκαιρες διαγνώσεις και τη δημιουργία εθνικών μητρώων ασθενών για τη συλλογή δεδομένων των ασθενών.
Θεωρείται ότι το σκληρόδερμα επηρεάζει από 10 έως 35 άτομα σε κάθε 100.000 στην Ευρώπη. Αυτή τη στιγμή δεν υπάρχει θεραπεία για αυτή τη σπάνια ασθένεια, αλλά είναι διαθέσιμες αποτελεσματικές θεραπείες για ορισμένους τύπους της νόσου. Οι πιο κοινές θεραπείες είναι ανοσοκατασταλτικές θεραπείες, οι οποίες εκθέτουν τους ασθενείς σε υψηλό κίνδυνο ιογενών ή βακτηριακών λοιμώξεων.
