Η Ομοσπονδία Συνδέσμων Ασθενών Κύπρου (ΟΣΑΚ), με αφορμή την Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων αναφέρει, σε ανακοίνωσή της, ότι στηρίζει έμπρακτα τους ασθενείς με σπάνια νοσήματα. Στην Κύπρο υπολογίζεται ότι υπάρχουν 60 χιλιάδες ασθενείς (απουσία εθνικού αρχείου).
Προς αυτή την κατεύθυνση, σημειώνει, έχει συσταθεί Μόνιμη Επιτροπή Σπάνιων Νοσημάτων στην ΟΣΑΚ, η οποία έχει συμβουλευτικό χαρακτήρα και αποτελείται από 9 οργανώσεις μέλη που εκπροσωπούν οργανωμένα σύνολα ασθενών που έχουν ως μέλη τους άτομα με σπάνιες νόσους.
Σύμφωνα με τον ορισμό της Ευρωπαϊκής Ένωσης (ΕΕ), ένα νόσημα θεωρείται σπάνιο όταν προσβάλλει 5 στα 10.000 άτομα. Τα σπάνια νοσήματα αφορούν το 6%-8% του πληθυσμού των κρατών μελών της ΕΕ. Στην Ευρώπη υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 30 εκατομμύρια ασθενείς και 300 εκατομμύρια ασθενείς ανά τον κόσμο. Υπάρχουν καταγεγραμμένες πέραν των 6 χιλιάδων διαφορετικών σπάνιων παθήσεων.
Το 70% των σπάνιων παθήσεων έχουν γενετική αιτιολογία ενώ για το 95% των ασθενειών αυτών δεν υπάρχει θεραπευτική αγωγή.
Παρόλο που το καθένα από αυτά τα νοσήματα θεωρείται σπάνιο, αν όλοι οι σπάνιοι ασθενείς κατοικούσαν σε μια χώρα, αυτή θα ήταν η τρίτη μεγαλύτερη χώρα στον κόσμο.
Όπως αναφέρει η ΟΣΑΚ το μεγαλύτερο πρόβλημα στην Κύπρο αποτελεί η απουσία ιατρικής εμπειρογνωμοσύνης λόγω του μικρού πληθυσμού. Αυτό μπορεί, εν μέρει, να αντιμετωπιστεί, σημειώνει, με την αναγνώριση Εθνικών Κέντρων Αριστείας, τη συμμετοχή στα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς και την επίτευξη διακρατικών τεχνικών συμφωνιών με εξειδικευμένα ιατρικά κέντρα του εξωτερικού.
Ο Πρόεδρος της Μόνιμης Επιτροπής Σπάνιων Νοσημάτων της ΟΣΑΚ συμμετέχει στην Εθνική Επιτροπή Σπάνιων Νοσημάτων του Υπουργείου Υγείας.
Φέτος, η ΟΣΑΚ συμμετέχοντας στην Εθνική Επιτροπή Σπάνιων Νοσημάτων, θα λάβει μέρος στην εκδήλωση «Είμαστε όλοι σπάνιοι» υπό την αιγίδα της Πρώτης Κυρίας, Φιλίππας Καρσερά Χριστοδουλίδη, την Πέμπτη 29 Φεβρουαρίου, στο Προεδρικό Μέγαρο. Στην εκδήλωση θα γίνει συζήτηση στρογγυλής τραπέζης στην οποία θα συμμετέχουν εμπλεκόμενοι φορείς.
Στη συνέχεια θα γίνει φωταγώγηση του Προεδρικού Μεγάρου και άλλων σημαντικών κτηρίων, όπως η Βουλή των Αντιπροσώπων, το Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου, η Πλατεία Ελευθερίας, το Καραϊσκάκειο Ίδρυμα και άλλα. Η φωταγώγηση των κτηρίων με τα χρώματα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων της EURORDIS (γαλάζιο/μπλε, πράσινο, ροζ και μωβ), είναι μια δράση που διοργανώνει στην Κύπρο από το 2022 η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων. Φέτος, θα πραγματοποιηθεί σε συνεργασία με την Εθνική Επιτροπή Σπάνιων Νοσημάτων.
