16.9 C
Nicosia
Τετάρτη 24 Απρίλιος 2024 | 3:02

ΟΣΑΚ: Εξήντα χιλιάδες ασθενείς στην Κύπρο με σπάνια νοσήματα

Η Ομοσπονδία Συνδέσμων Ασθενών Κύπρου (ΟΣΑΚ), με αφορμή την Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων αναφέρει, σε ανακοίνωσή της, ότι στηρίζει έμπρακτα τους ασθενείς με σπάνια νοσήματα. Στην Κύπρο υπολογίζεται ότι υπάρχουν 60 χιλιάδες ασθενείς (απουσία εθνικού αρχείου).

Προς αυτή την κατεύθυνση, σημειώνει, έχει συσταθεί Μόνιμη Επιτροπή Σπάνιων Νοσημάτων στην ΟΣΑΚ, η οποία έχει συμβουλευτικό χαρακτήρα και αποτελείται από 9 οργανώσεις μέλη που εκπροσωπούν οργανωμένα σύνολα ασθενών που έχουν ως μέλη τους άτομα με σπάνιες νόσους.

Σύμφωνα με τον ορισμό της Ευρωπαϊκής Ένωσης (ΕΕ), ένα νόσημα θεωρείται σπάνιο όταν προσβάλλει 5 στα 10.000 άτομα. Τα σπάνια νοσήματα αφορούν το 6%-8% του πληθυσμού των κρατών μελών της ΕΕ. Στην Ευρώπη υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 30 εκατομμύρια ασθενείς και 300 εκατομμύρια ασθενείς ανά τον κόσμο. Υπάρχουν καταγεγραμμένες πέραν των 6 χιλιάδων διαφορετικών σπάνιων παθήσεων.

Το 70% των σπάνιων παθήσεων έχουν γενετική αιτιολογία ενώ για το 95% των ασθενειών αυτών δεν υπάρχει θεραπευτική αγωγή.

Παρόλο που το καθένα από αυτά τα νοσήματα θεωρείται σπάνιο, αν όλοι οι σπάνιοι ασθενείς κατοικούσαν σε μια χώρα, αυτή θα ήταν η τρίτη μεγαλύτερη χώρα στον κόσμο.

Όπως αναφέρει η ΟΣΑΚ το μεγαλύτερο πρόβλημα στην Κύπρο αποτελεί η απουσία ιατρικής εμπειρογνωμοσύνης λόγω του μικρού πληθυσμού. Αυτό μπορεί, εν μέρει, να αντιμετωπιστεί, σημειώνει, με την αναγνώριση Εθνικών Κέντρων Αριστείας, τη συμμετοχή στα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς και την επίτευξη διακρατικών τεχνικών συμφωνιών με εξειδικευμένα ιατρικά κέντρα του εξωτερικού.

Ο Πρόεδρος της Μόνιμης Επιτροπής Σπάνιων Νοσημάτων της ΟΣΑΚ συμμετέχει στην Εθνική Επιτροπή Σπάνιων Νοσημάτων του Υπουργείου Υγείας.

Φέτος, η ΟΣΑΚ συμμετέχοντας στην Εθνική Επιτροπή Σπάνιων Νοσημάτων, θα λάβει μέρος στην εκδήλωση «Είμαστε όλοι σπάνιοι» υπό την αιγίδα της Πρώτης Κυρίας, Φιλίππας Καρσερά Χριστοδουλίδη, την Πέμπτη 29 Φεβρουαρίου, στο Προεδρικό Μέγαρο. Στην εκδήλωση θα γίνει συζήτηση στρογγυλής τραπέζης στην οποία θα συμμετέχουν εμπλεκόμενοι φορείς.

Στη συνέχεια θα γίνει φωταγώγηση του Προεδρικού Μεγάρου και άλλων σημαντικών κτηρίων, όπως η Βουλή των Αντιπροσώπων, το Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου, η Πλατεία Ελευθερίας, το Καραϊσκάκειο Ίδρυμα και άλλα. Η φωταγώγηση των κτηρίων με τα χρώματα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων της EURORDIS (γαλάζιο/μπλε, πράσινο, ροζ και μωβ), είναι μια δράση που διοργανώνει στην Κύπρο από το 2022 η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων. Φέτος, θα πραγματοποιηθεί σε συνεργασία με την Εθνική Επιτροπή Σπάνιων Νοσημάτων.

ΑΦΗΣΤΕ ΜΙΑ ΑΠΑΝΤΗΣΗ

εισάγετε το σχόλιό σας!
παρακαλώ εισάγετε το όνομά σας εδώ

Press Room

Αυστραλία: Kαρχαρίας επιτέθηκε και δάγκωσε 16χρονο που τον ψάρεψε, όταν πήγε να τον βγάλει φωτογραφία (βίντεο,φωτό)

Ένα σοκαριστικό περιστατικό συνέβη στην Αυστραλία καθώς την ώρα που μία οικογένεια ψάρευε στη Δυτική Παραλία της Αδελαΐδας, ο μικρός γιος έπιασε έναν καρχαρία,...

Τυνησία: 22 νεκροί μετανάστες σε ναυάγια

Τις σορούς 22 μεταναστών, οι οποίοι έχασαν τη ζωή τους ανοικτά των ακτών της Τυνησίας, ανέσυραν από το Σάββατο οι τοπικές αρχές. Οι σοροί εντοπίστηκαν στις...

Πάνω από 130 συλλήψεις στη Νέα Υόρκη μετά από διαδηλώσεις υπέρ της Παλαιστίνης

Σε 130 συλλήψεις προχώρησαν οι Αρχές, κατά τη διάρκεια της νύχτας μπροστά από τις εγκαταστάσεις του διεθνούς κύρους πανεπιστημίου NYU στη Νέα Υόρκη, μετά...

Αφρικανική σκόνη έπνιξε περιοχές της Ελλάδας – Απόκοσμες εικόνες

Εικόνες που παραπέμπουν στην έρημο… Σαχάρα έφεραν σε περιοχές της χώρας οι υψηλές συγκεντρώσεις σκόνης στην ατμόσφαιρα. Η αφρικανική σκόνη σκέπασε κυρίως τα νότια ηπειρωτικά, ενώ κατά...

Προκόπης Παυλόπουλος: «Η προκλητική ατιμωρησία της Τουρκίας ύστερα από 50 χρόνια παράνομης εισβολής και κατοχής στην Κύπρο»

Στην ομιλία του, στο πλαίσιο του ως άνω Συνεδρίου, με θέμα «Η προκλητική ατιμωρησία της Τουρκίας ύστερα από 50 χρόνια παράνομης εισβολής και κατοχής...

Γαλλία: Δήμαρχος καθιερώνει μέτρο απαγόρευσης κυκλοφορίας για τους κάτω των 13 ετών

Μέτρο απαγόρευσης της κυκλοφορίας για τους κάτω των 13 ετών, θα καθιερώσει ο δήμαρχος του Μπεζιέρ, στη νότια Γαλλία, ένα μέτρο που έχει ήδη...

Μείνετε ενημερωμένοι με τo newsletter μας!