Η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων (ΠΣΣΠ) καταδικάζει απερίφραστα την «επανειλημμένη άρνηση» του κράτους να προσφέρει πρόσβαση στους ασθενείς σε καινοτόμα και σωτήρια φάρμακα και θεωρεί ότι το κράτος επικαλείται πάντα «παράλογες δικαιολογίες».
Σε σημερινή ανακοίνωσή της, με αφορμή το θέμα του ασθενή με Κυστική Ίνωση, που παρουσιάστηκε στην εκπομπή Πρώτη Ενημέρωση του ΡΙΚ, η ΠΣΣΠ καλεί την πολιτεία «να αναλάβει επιτέλους τις ευθύνες της και να μην τις μετατοπίζει σε Επιτροπές που απαρτίζονται από άτομα με το σύμπλεγμα του μικρού Θεού, που αποφασίζουν ποιος ζει και ποιος πεθαίνει, και όχι πάντα με επιστημονικά κριτήρια».
Σε ό,τι αφορά το θέμα του ασθενή με Κυστική Ίνωση, αναφέρει πως θεωρεί αδιανόητο ένας ασθενής, ο οποίος έλαβε έγκριση εντός 72 ωρών, για τη χορήγηση μιας καινοτόμας φαρμακευτικής αγωγής, από μια εξειδικευμένη κλινική Κυστικής Ίνωσης στο Λονδίνο, να αναγκάζεται να δημοσιοποιεί το θέμα, για να τύχει ανάλογης μεταχείρισης στην Κύπρο.
«Ίσως, αν ο ασθενής χρησιμοποιούσε διαφορετικές οδούς τα πράγματα να ήταν διαφορετικά», προσθέτει.
Όπως σημειώνει ως Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων έχει αποταθεί για το ίδιο θέμα, μέσω επιστολών της ημερομηνίας 2 Σεπτεμβρίου του 2020, σε όλους τους αρμόδιους φορείς, χωρίς να λάβει ουδεμία απάντηση επί του θέματος.
Εκφράζει, τέλος, την ελπίδα το Υπουργείο Υγείας, έστω και την υστάτη, να αναθεωρήσει τις προηγούμενες του αποφάσεις και να λάβει υπόψιν τις γνωματεύσεις των Ειδικών Ιατρών.
