SILVER Cyprus Healthcare Business Awards στην Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων για την προσφορά της στους τομείς της υποστήριξης ασθενών και της ηλεκτρονικής υγείας
Την Τετάρτη 12 Μαΐου 2021 απονεμήθηκαν διαδικτυακά τα πρώτα Cyprus Healthcare Business Awards τα οποία διοργάνωσε η BOUSSIAS Cyprus, μια εταιρεία μεγάλης εμβέλειας αφοσιωμένης στην ποιότητα και την καινοτομία υπηρεσιών στον τομέα της Υγείας. Στόχος των βραβείων ήταν η ανάδειξη και η επιβράβευση όλων όσων, μέσα στο 2020, μία δύσκολη ομολογουμένως χρονιά για την Υγεία, κατάφεραν να ξεχωρίσουν και να αριστεύσουν, τόσο σε επιστημονικό όσο και σε επιχειρηματικό επίπεδο.
Η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων (ΠαΣΣΠ) βραβεύτηκε με 2 μετάλλια SILVER για την προσφορά της προς τους ασθενείς και τις οικογένειες με σπάνια νοσήματα (Κατηγορία: Σύλλογοι Ασθενών, «Δράσεις υποστήριξης / εκπαίδευσης μελών»), και την ηλεκτρονική υγεία με τη δημιουργία της διαδικτυακής πλατφόρμας RARE-e-CONNECT (Κατηγορία: e-Health, «Ψηφιακές εφαρμογές για την ενημέρωση και ολοκληρωμένη φροντίδα ασθενών»).
Η ΠαΣΣΠ συνενώνει και εκπροσωπεί 20 μικρότερους, αυτόνομους συνδέσμους ασθενών, καθώς και περισσότερους από 250 μεμονωμένους ασθενείς. Παρέχει εξατομικευμένες υπηρεσίες ενημέρωσης, υποστήριξης και εκπαίδευσης ανάλογα με τις ανάγκες των ασθενών και των οικογενειών τους. Από το 2019, η ΠαΣΣΠ είναι θεσμοθετημένος συνεργάτης του Κράτους και συνεργάζεται με το Υπουργείο Υγείας για τη διευκόλυνση της λειτουργίας των Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς στην Κύπρο, και τη σύναψη διακρατικών συμφωνιών με εξειδικευμένα κέντρα του εξωτερικού για την παραπομπή ασθενών που πάσχουν από σπάνια και πολύπλοκα νοσήματα, για τα οποία δεν υπάρχει επαρκής έως καθόλου ιατρική εξειδίκευση στην Κύπρο.
Το 2020, η ΠαΣΣΠ δημιούργησε την πλατφόρμα RARE-e-CONNECT προσφέροντας στους ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα, τις οικογένειες και τους φροντιστές τους έναν χώρο εύκολης δικτύωσης, συνεργασίας, και τηλεκπαίδευσης. Η ίδια πλατφόρμα προσφέρει έναν αντίστοιχο χώρο στους κλινικούς ιατρούς και Επαγγελματίες Υγείας όλων των ειδικοτήτων, εντός και εκτός της Κύπρου, για την ανταλλαγή ιατρικών και εμπειρικών γνώσεων στα σπάνια νοσήματα, έτσι ώστε να στηρίζεται αποτελεσματικά η διάγνωση, η θεραπευτική διαχείριση και η συνεχής ενημέρωση στον τομέα αυτό.
Στην πλατφόρμα RARE-e-CONNECT, οι άνθρωποι με Σπάνια Νοσήματα μπορούν να έρθουν κοντά, ανώνυμα ή επώνυμα, να ανταλλάξουν εμπειρίες, πληροφορίες και γνώσεις για την ασθένεια και τη θεραπεία όπως τη βιώνουν καθημερινά, να στηρίξουν ο ένας τον άλλο τόσο ψυχολογικά όσο και πρακτικά, και να συνεισφέρουν στην έρευνα για τη βελτίωση των συνθηκών υγείας και κοινωνικής ενσωμάτωσης των ανθρώπων με Σπάνια Νοσήματα στην Κύπρο.Παράλληλα, οι Επαγγελματίες Υγείας όλων των ειδικοτήτων που εμπλέκονται στη διάγνωση και διαχείριση των σπάνιων νοσημάτων μπορούν να χρησιμοποιήσουν την πλατφόρμα για να ανταλλάξουν πληροφορίες και γνώσεις, να συνάψουν συνεργασίες με συναδέλφους στην Κύπρο και το εξωτερικό για την παρακολούθηση και την πολυθεματική διαχείριση περιστατικών, όπου χρειάζεται, για την έρευνα και τη συνεχή επιμόρφωση στον τομέα.
Ευχαριστούμε τη 19μέλη Επιτροπή Αξιολόγησης για την αναγνώριση του έργου της Παγκύπριας Συμμαχίας αλλά και την BOUSSIAS Cyprus για τη διοργάνωση των Cyprus Healthcare Business Awards.
Βασική προϋπόθεση του έργου της Συμμαχίας ήταν και είναι η παρουσία του επιστημονικού μας προσωπικού, οι οποίοι με βάση την τεχνογνωσία και την εμπειρία είναι σε θέση να ανταποκρίνονται αποτελεσματικά στις ανάγκες των συνανθρώπων μας από την κρίσιμη στιγμή που λαμβάνουν τη διάγνωση με ένα σπάνιο νόσημα.
Η τεχνογνωσία ενισχύεται περαιτέρω με τη στήριξη των συνεργατών μας όπως είναι το Υπουργείο Υγείας, η Τράπεζα Κύπρου, το Ευρωπαϊκό Πανεπιστήμιο Κύπρου και το Δίκτυο Εμπειρογνωμόνων Συνεργατών μας, διασφαλίζοντας την ποιότητα των υπηρεσιών της Συμμαχίας τόσο προς τον ασθενή με σπάνια νοσήματα όσο και προς την οικογένειά του. Δείτε το βίντεο της βράβευσης στο https://youtu.be/exqh-RoyQkA
