* Tης Δρος Ανδρούλλας Ελευθερίου
Τις τελευταίες μέρες, η δημόσια συζήτηση για το αίμα «ανέβηκε» επίπεδο. Σύμφωνα με τα πλέον πρόσφατα στοιχεία, η ζήτηση αυξήθηκε κατά περίπου 10% τα τελευταία 2 χρόνια, ενώ η επάρκεια κινείται οριακά. Αυτό συμβαίνει παρά την ισχυρή, εδραιωμένη αιμοδοτική κουλτούρα της χώρας μας, που χρόνια τώρα στηρίζει ασθενείς και σύστημα υγείας με αξιοθαύμαστη συνέπεια, και παρά το γεγονός ότι η Κύπρος κατέχει την πανευρωπαϊκή, ίσως και παγκόσμια, πρωτιά στη συλλογή αίματος από εθελοντές δότες σε σχέση με τον πληθυσμό της.
Η πραγματικότητα, ωστόσο, είναι αμείλικτη: όσο οι ανάγκες αυξάνονται — λόγω της γήρανσης του πληθυσμού, της απορρέουσας νοσηρότητας, της αύξησης της ηλικίας των πολυμεταγγιζόμενων ατόμων, των σύνθετων υγειονομικών κρίσεων που απειλούν το οικοσύστημα της αιμοδοσίας, αλλά και της ένταξης της αιμοθεραπείας στα κλινικά πρωτόκολλα όλο και περισσότερων ασθενειών — τόσο περισσότερο οφείλουμε να περνάμε από την καλή πρόθεση, την οποία διαθέτουμε ως Κυπριακή κοινωνία από την δεκαετία του 60’, στην τεκμηριωμένη στρατηγική· από τον ηρωισμό του μεμονωμένου δότη, στην ανθεκτικότητα ενός ολόκληρου οικοσυστήματος αιμοδοσίας.
Νέες συμπεριφορές, αλλαγές νοοτροπίας και νέες τεχνολογίες απαιτούν καινούργιες δράσεις και προγράμματα στον χώρο της αιμοδοσίας και της προσέλκυσης των αιμοδοτών.
Σε αυτό το περιβάλλον, οι θαλασσαιμικοί συμπολίτες μας αποτελούν μια ιδιαίτερη ομάδα ασθενών. Για αυτούς, κάθε μετάγγιση δεν είναι απλώς μια πράξη περίθαλψης, αλλά μια αχτίδα ζωής που φωτίζει το αύριο. Δεν είναι τυχαίο ότι, όπως έχει επισημανθεί επισήμως, τα άτομα με θαλασσαιμία στην Κύπρο αξιοποιούν περίπου το ένα τρίτο των συνολικών μεταγγίσεων που πραγματοποιούνται. Το γεγονός αυτό, από μόνο του, εξηγεί γιατί η πολιτική για το αίμα και η πολιτική για τη θαλασσαιμία ανέκαθεν σχεδιάζονται ως συγκοινωνούντα δοχεία — αλληλένδετες συνιστώσες ενός ενιαίου συστήματος υγείας. Η ασφάλεια, επάρκεια και κατάλληλη επεξεργασία του αίματος που λαμβάνουν τα άτομα αυτά στο πλαίσιο των μεταγγίσεων τους, συνέβαλαν καταλυτικά στην αύξηση του μέσου όρου ηλικίας τους ως επίσης και του επιπέδου κοινωνικής τους ένταξης, τα οποία θεωρούνται από τα υψηλότερα σε παγκόσμιο επίπεδο.
Απαιτείται από όλους τους αρμόδιους φορείς — με καθοριστικό τον ρόλο της κυβέρνησης, του Υπουργείου Υγείας και της Εθνικής Επιτροπής Θαλασσαιμίας και Λοιπών Αιμοσφαιρινοπαθειών (ΕΕΘΛΑ)— να αξιολογηθεί νηφάλια η τρέχουσα κατάσταση, αναγνωρίζοντας όμως και τη σημαντική πρόοδο που έχει επιτευχθεί τα τελευταία κυρίως χρόνια και συνεχίζοντας τη στήριξη των δράσεων που βρίσκονται σε εξέλιξη με στόχο την ουσιαστική αντιμετώπιση των προκλήσεων που εξακολουθούν να βιώνουν οι συμπολίτες μας με τη νόσο αυτή.
Η Εθνική Επιτροπή Θαλασσαιμίας και Λοιπών Αιμοσφαιρινοπαθειών έχει εξελιχθεί σε έναν θεσμικό κόμβο που συνδέει την κλινική πραγματικότητα με τη χάραξη πολιτικής. Η πολυσυλλεκτική της σύνθεση διασφαλίζει ότι οι εισηγήσεις και οι συστάσεις της είναι τεκμηριωμένες, ρεαλιστικές και ουσιαστικά ωφέλιμες για τους ασθενείς, αλλά και ευρύτερα για το σύστημα υγείας.
Ενδεικτικό παράδειγμα αποτελεί η νέα, υπό μελέτη, Εθνική Στρατηγική για το Αίμα, την οποία η Επιτροπή αναπτύσσει σε συνεργασία με το Κέντρο Αίματος. Η Στρατηγική αυτή οικοδομείται πάνω σε τρεις αλληλένδετους πυλώνες: Πρώτον, στην ενίσχυση της συλλογής, με συστηματική προσέγγιση νέων δοτών, έξυπνη στόχευση κοινοτήτων και πραγματικές διευκολύνσεις πρόσβασης. Δεύτερον, στην ορθολογική αξιοποίηση του διαθέσιμου αίματος, με πλήρη υιοθέτηση της Διαχείρισης Αίματος Ασθενούς (Patient Blood Management – PBM), δηλαδή της πολυεπιστημονικής πρακτικής που προλαμβάνει τις αχρείαστες μεταγγίσεις, στηρίζει την ακριβή κλινική εκτίμηση και μεγιστοποιεί το όφελος για τον ασθενή. Και τρίτον, στην τεχνολογία και την καινοτομία: έγκαιρες ειδοποιήσεις ελλείψεων, συντονισμός σε πραγματικό χρόνο μεταξύ Κέντρου Αίματος, Τραπεζών Αίματος, νοσοκομείων και κλινικών, καθώς και ανάλυση δεδομένων ζήτησης–προσφοράς για να προβλέπουμε, αντί να «σβήνουμε φωτιές» εκ των υστέρων.
Με αυτά τα εργαλεία, η σχέση μας με το αίμα οφείλει, και ήδη έχει αρχίσει, να μετασχηματίζεται σημαντικά: από έναν «πόρο» που αναζητούμε, συχνά ακόμη και την τελευταία στιγμή, σε μια κρίσιμη υποδομή υγείας που προγραμματίζεται, παρακολουθείται και βελτιώνεται διαρκώς.
Εντούτοις, καμία στρατηγική δε μπορεί να σταθεί και να είναι αποτελεσματική χωρίς ισχυρή θεσμική στήριξη. Σήμερα δίδεται στον Κύπριο ασθενή μια πολύ σημαντική ευκαιρία, στο πλαίσιο της ανθρωποκεντρικής στρατηγικής της παρούσας κυβέρνησης και της ασθενοκεντρικής πολιτικής του Υπουργείου Υγείας — και ιδίως μέσα από τη συνεπή δράση του ίδιου Υπουργού Υγείας κ. Μιχάλη Δαμιανού — να προωθηθεί ένα ευρύ φάσμα πολιτικών που ενισχύουν συνεχώς και ουσιαστικά το σύστημα υγείας και θωρακίζουν όλους τους ασθενείς και, ειδικότερα, τις ευάλωτες ομάδες συμπολιτών μας.
Αυτό αποδεικνύεται, μεταξύ άλλων, από μια σειρά πρωτοβουλιών που αγγίζουν τον πυρήνα της φροντίδας και των δικαιωμάτων των ασθενών, είτε μέσα από προσχέδια νομοσχέδιών που ήδη έχουν προωθηθεί σε νόμους στο εθνικό μας δίκαιο, είτε μέσα από άλλα νομοσχέδια που έχουν κατατεθεί, όπως ενημερωνόμαστε, στην Βουλή των Αντιπροσώπων κατόπιν δημόσιας διαβούλευσης. Θα αναφερθώ συνοπτικά σε ορισμένα από αυτά. Ο «Συνήγορος του Ασθενούς» ο οποίος καθιερώνει έναν ξεκάθαρο μηχανισμό προστασίας δικαιωμάτων και διαχείρισης παραπόνων — πρόοδος ουσίας για τη φωνή όσων συχνά δεν ακούγονται και που, επιτέλους, μετά από διαχρονικά αιτήματα από τα οργανωμένα σύνολα ασθενών και ύστερα από πολύχρονες δημόσιες διαβουλεύσεις, ψηφίστηκε ως νομοθεσία.
Άλλα νομοσχέδια που έχουν κατατεθεί στη Βουλή των Αντιπροσώπων αφορούν (i) τα «Κέντρα Αποθεραπείας και Αποκατάστασης» που στο παρόν στάδιο τελούν υπό διαβούλευση και τα οποία οργανώνουν τη συνέχεια της φροντίδας πέρα από την οξεία νοσηλεία, εκεί όπου κρίνεται η ποιότητα ζωής πολλών ασθενών και κυρίως των χρόνιων πασχόντων, (ii) την «Εθνική Αρχή Ηλεκτρονικής Υγείας» που θεμελιώνει την ψηφιακή διαλειτουργικότητα και τη διαχείριση δεδομένων υγείας με ασφάλεια και λογοδοσία — προϋποθέσεις, μεταξύ άλλων, και για μια σύγχρονη διακυβέρνηση αίματος και (iii) την αξιοποίηση των Πανεπιστημιακών Κλινικών στο πλαίσιο των υπηρεσιών υγείας προς τον Κύπριο πολίτη.
Την ίδια στιγμή, το Υπουργείο Υγείας προωθεί μια σειρά από σημαντικές πολιτικές και νομοθετικές ρυθμίσεις, όπως η ίδρυση του Εθνικού Ινστιτούτου Καρκίνου, η αναδιοργάνωση του Συστήματος Ασθενοφόρων και η δημιουργία της Εθνικής Αρχής Τροφίμων. Παράλληλα, μέσα από τις εξαγγελθείσες προθέσεις του Υπουργείου, αναδεικνύονται και άλλες πρωτοβουλίες εξίσου καθοριστικής σημασίας για τον Κύπριο πολίτη, τον πάσχοντα και τον ευάλωτο ασθενή, όπως εκείνες που αφορούν τη λειτουργία των δημόσιων και ιδιωτικών νοσηλευτηρίων.
Όλες αυτές οι πρωτοβουλίες υπηρετούν έναν κοινό στόχο: τη βελτίωση της υγείας και της καθημερινότητας κάθε πολίτη, με ιδιαίτερη μέριμνα για τις ευάλωτες ομάδες του πληθυσμού. Είναι, επομένως, σημαντικό — και προς όφελος όλων μας — να γνωρίζουμε, να ενημερωνόμαστε και να συμμετέχουμε, στον βαθμό που μας αναλογεί, στη διαμόρφωση και την υλοποίηση αυτών των πολιτικών.
Πέρα από το νομοθετικό έργο, ως πολίτης της Κυπριακής Δημοκρατίας παρακολουθώ με ιδιαίτερο ενδιαφέρον την υλοποίηση ουσιαστικών δράσεων που ενισχύουν κρίσιμους τομείς της δημόσιας υγείας και της πρόληψης, μέσα από ανιχνευτικά προγράμματα, κυρίως στον τομέα της κακοήθειας.
Εξίσου σημαντική είναι η πρόσφατη συμφωνία με την Ελλάδα, όπως έχει παρουσιαστεί από τον Τύπο, η οποία αφορά την προμήθεια φαρμάκων και ιατρικών ειδικοτήτων, τη συνεργασία στον τομέα της διασταυρούμενης μεταμόσχευσης νεφρών, καθώς και μια σειρά άλλων παρεμβάσεων που έχουν ήδη δρομολογηθεί προς υλοποίηση. Μεταξύ αυτών ξεχωρίζει το αναθεωρημένο σχέδιο υποστήριξης της υπογονιμότητας, που καλύπτει και τις ανάγκες ευάλωτων ομάδων, όπως των ασθενών με θαλασσαιμία, εξασφαλίζοντας πρόσβαση σε ασφαλή και ιατρικώς υποβοηθούμενη αναπαραγωγή.
Παράλληλα, έχει εντατικοποιηθεί η εργασία για την αξιολόγηση και έγκριση ονομαστικών αιτημάτων φαρμάκων, μια διαδικασία ζωτικής σημασίας για ασθενείς με σπάνιες ή σύνθετες παθήσεις. Η ανάπτυξη επιμέρους εθνικών στρατηγικών για διάφορες ασθένειες λειτουργεί, ιδιαίτερα τα τελευταία χρόνια, ως θεσμική πυξίδα για μια συντονισμένη, τεκμηριωμένη και συνεκτική προσέγγιση στη διαχείρισή τους.
Σε επίπεδο υποδομών, οφείλουμε επίσης να αναφερθούμε στην ολοκλήρωση της ανέγερσης και λειτουργίας του νέου Κέντρου Αίματος, ενός έργου-ορόσημο τόσο τους για πάσχοντες με θαλασσαιμία όσο και για το σύνολο του πληθυσμού. Το Κέντρο, στελεχωμένο με άρτια εκπαιδευμένο προσωπικό και εξοπλισμένο με τεχνολογία αιχμής, αποτελεί state-of-the-art επίτευγμα για το εθνικό σύστημα υγείας και τη διασφάλιση επάρκειας και ποιότητας του αίματος.
Τέλος, ιδιαίτερη αξία για τον Κύπριο ασθενή έχει η πρόσφατη λειτουργία των ιατρείων ταχείας διακίνησης στα Τμήματα Ατυχημάτων και Επειγόντων Περιστατικών (ΤΑΕΠ) — μια πρωτοβουλία που εξυπηρετεί κάθε πολίτη, αλλά ιδίως τις ευάλωτες ομάδες, και αποσκοπεί στην εξάλειψη της διαχρονικής ταλαιπωρίας των πολιτών στα συγκεκριμένα σημεία. Για τα άτομα με χρόνιες, σπάνιες ή πολύπλοκες παθήσεις, όπου η έγκαιρη αναγνώριση και η άμεση αντιμετώπιση ενός επεισοδίου μπορεί να αποβεί καθοριστική, τέτοιες δομές μεταφράζονται σε ασφάλεια, αξιοπρέπεια και εμπιστοσύνη προς το σύστημα υγείας.
Παρακολουθώντας για χρόνια τις εξελίξεις στον τομέα της υγείας και έχοντας ενεργή, επιστημονικά τεκμηριωμένη εμπλοκή λόγω της επαγγελματικής μου ιδιότητας, καταθέτω την ειλικρινή μου άποψη ότι σήμερα, και ιδιαίτερα τα τελευταία δύο χρόνια, βρισκόμαστε σε μια συγκυρία–κλειδί. Διαμορφώνεται μια πραγματικά ασθενοκεντρική πολιτική από το κράτος και το Υπουργείο Υγείας, η οποία μπορεί, και είναι απολύτως εφικτό, να ενισχύσει το νέο σύστημα υγείας, μετατρέποντάς το σε πρότυπο μοντέλο προς μίμηση.
Φυσικά, υπάρχουν και θα συνεχίσουν να υπάρχουν πολλές, σύνθετες και αναδυόμενες προκλήσεις — περιβαλλοντικές, γεωπολιτικές, οικονομικές, αλλά και κρίσεις δημόσιας υγείας που διαρκώς δοκιμάζουν την ανθεκτικότητα των συστημάτων. Ταυτόχρονα, παραμένουν σημαντικά περιθώρια βελτίωσης. Ωστόσο, η υγεία είναι μια δυναμική πραγματικότητα που εξελίσσεται συνεχώς και απαιτεί σταθερό σχεδιασμό, προσαρμοστικότητα και ετοιμότητα για την αντιμετώπιση κρίσεων.
Το ζητούμενο δεν είναι να αποφεύγουμε τις δυσκολίες, αλλά να τις προβλέπουμε και να τις διαχειριζόμαστε έγκαιρα, με γνώση, συνέπεια και συνεργασία — πάντα προς όφελος του ασθενούς και της κοινωνίας στο σύνολό της.
*Δρ. Ανδρούλλα Ελευθερίου
BSC, MSc, PhD
Εκτελεστική Διευθύντρια Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας
Πρόεδρος Εθνικής Επιτροπής Θαλασσαιμίας
Πρώην Επικεφαλής του Κέντρου Αναφοράς Ιογενών Παθήσεων του Υπουργείου Υγείας της Κύπρου
Πρώην Διευθύντρια του Συνεργαζόμενου Κέντρου Θαλασσαιμίας της Παγκόσμιας Οργάνωσης Υγείας στην Κύπρο
Πρώην Πρόεδρος Παγκύπριας Συμμαχίας Σπανίων Παθήσεων
